-
Капиллярная дисплазия правой половины лицадиагноз
-
РДКБ ФГАОУ ВО РНИМУ им.Н.И.Пирогова МЗ РФбольница
-
16.10.2010
Омско ребенке
Всего собрано
22 832 ₽
из
314 000 ₽
Поможем Маше преодолеть сложный период и вылечиться!
Маше Тихоненковой 14 лет. Она учится в 8 классе, но уже начала подготовку к предстоящим в следующем году экзаменам – помимо обязательных русского языка и математики, дополнительно собирается сдавать физику, но переживает, справится ли. «Это вообще у нас сейчас большая проблема – Маша резко потеряла уверенность в себе, стала сторониться людей, боится общаться с незнакомыми. Не знаю, сказывается ли это ее заболевание или переходный возраст, но я очень волнуюсь за дочь!» - говорит мама Людмила.У Маши - капиллярная дисплазия лица. Это врожденная патология сосудов, которая внешне проявляется как пятно винного цвета. У Маши оно занимает всю правую половину лица – лоб, щеку, веки. Причем это не просто косметический дефект: если заболевание не лечить, с возрастом пораженные сосуды становятся крупнее, пятно оказывается выпуклым. Происходит нарушение кровообращения, возникает кровоточивость.
Еще одна сторона проблемы – психологическая. Окружающие часто реагируют на таких людей с нездоровым любопытством, а порой и агрессией. Впрочем, маленькая Маша с этим справлялась на удивление стойко: когда на детской площадке на нее показывали пальцем, она просто игнорировала это, делая вид, что не слышит громкое шушуканье взрослых, а подбегающим деткам спокойно объясняла, как научила с детства мама – что ничего такого, это просто цвет кожи.
Маша так привыкла к особенности своей внешности, что, когда в садике фотограф, не спрашивая разрешения, отретушировал снимки, сгладив пятно, девочка заплакала. «Зачем он это сделал, это ведь стала не я», - жаловалась она маме.
В 7 лет Маше начали лечить патологическое образование на лице, коагулируя лазером поврежденные сосуды. Сначала в родном Омске: там делали без наркоза, поэтому малышке было больно и страшно, да и обрабатывать могли за раз небольшой участок кожи. Затем лечение продолжили в РДКБ. Там уже ребенку делали наркоз и проводили коагуляцию более обширно и глубоко. Эффект не заставил себя ждать: буквально после каждой поездки в Москву пятно становилось все более светлым, с менее выраженными границами.
Конечно, Машу с мамой сразу предупредили, что лечение длительное. До недавнего времени область глаза вообще не трогали. Только в последний раз поставили защитную вкладку, и доктор стала работать с веком. Казалось, Маша морально готова, что ей еще долго жить с такими бросающимися в глаза особенностями внешности.
Но вот девочка вступила в пору взросления, и этот новый этап жизни дался ей тяжело. Из общительного, открытого, активного ребенка она превратилась в замкнутого человека. Круг общения сократился до единственной подружки. Маша стала домоседкой: раньше занималась танцами, увлекалась K-pop, ходила на каток – сейчас предпочитает проводить время в кругу семьи, учится и постоянно что-то тихонечко мастерит за столом – открытки, украшения. Пойти одной в магазин или поликлинику для нее стресс – общение с незнакомцами, их взгляды Маша плохо переносит.
«Маша всегда была смелой, могла за себя постоять, была уверена в своих силах. В отличие от застенчивой старшей сестры Мария была боевой, умеющей добиться внимания, ответа на вопрос. Я никогда не переживала за нее. И вот сейчас ребенка как подменили. Она стала бояться чужих людей, старается меньше с ними контактировать», - говорит мама Людмила. Она не склонна сваливать возникшие психологические сложности только на Машин диагноз, но полагает, что тут навалилось все в комплексе.
Помочь вернуть девочке уверенность в себе может очередная процедура коагуляции, взглянув после которой на себя в зеркало, Маша получит подтверждение, что движется к заветному результату и в будущем все в ее жизни будет зависеть от ее личных качеств, а не особенностей внешности. Но программа ОМС при данном диагнозе предполагает лишь одну госпитализацию в год, а Маше для достижения стойкого эффекта требуется лечение лазером регулярно каждые 2-3 месяца. Делать приходится платно, а это очень дорого для семьи Тихоненковых. Один сеанс лазерной коагуляции стоит 314 тысяч рублей.
Но там, где трудно одному, можно взяться за дело вместе: отправив даже небольшую сумму, общими усилиями мы сможет собрать средства на следующий курс лазерного лечения для Маши. Тем самым мы не только поможем ей вылечиться, но и поможем поверить в добро, оказав поддержку в трудную минуту.