Константин Цой

Костик родился учителем добра

Мальчик с рождения болен редким заболеванием, которое доктора всего мира не знают, как лечить, но родители борются за малыша изо всех сил, вот только средств на восстанавливающее лечение не хватает.

Косте четыре года, но он не умеет говорить, не откликается на свое имя и только учится ходить. В силу особенностей заболевания, ему с огромным трудом дается любое движение. Даже на простое дыхание мальчик тратит в несколько раз больше сил, чем любой другой ребенок. Но несмотря на это, он очаровательный мальчик со своими забавными особенностями: обожает поющую пластиковую утку на батарейках — так любит, что уже третью заигрывает в хлам и мультик про «Головошариков».

— Никакие другие мультфильмы его не трогают, — грустно улыбаясь, вздыхает папа, — а стоит зазвучать мелодии из этого, сын радостно машет руками — танцует! Мы от этих звуков звереем уже, но слушаем. Что остается? Не так уж и много у него радостей в жизни. 
«Не так много» — понятие относительное. Например, дома папа выстроил для сына целый развивающий «городок» с поручнями и матами, благодаря которым мальчик учится ходить и делает зарядку с помощью мамы. У него полно игрушек. Причем, воспринимает и подбирает их Костик, как друзей. Родители недоумевают: «Подарили навороченный детский синтезатор, так сын на него даже не смотрит, а с уткой своей с утра до вечера обнимается». Но главное, с чем малышу просто несказанно повезло в жизни — родители. Интеллигентная молодая семья хирургов, которые обожают сына, несмотря ни на какие трудности. А трудности такие, что врагу не пожелаешь.

Например, любой родитель уверен, что его ребенок уникален. Но для семьи Ким это понимание — не столько проявление любви, сколько вполне объективная и, увы, горькая правда. Таких, как Костик, в мире всего несколько сотен. Синдром Клифстры — крайне редкое и совершенно не изученное заболевание. Медики пока просто не понимают, что это за напасть, и как с ней бороться. Появляется непонятно почему — ни к наследственности, ни к образу жизни родителей никакого отношения не имеет. Просто на первых месяцах беременности один из важных генов «ломается», и ребенок рождается очень слабым, не способным самостоятельно развиваться. Причем из роддома его выписывают, считая здоровым. А когда родители понимают, что что—то не так, генетики преподносят им печальный сюрприз—диагноз. И на вопрос, что теперь делать, только руками разводят. Так случилось и с Костиком.

— Мы так ждали сына! — вспоминает папа. — Из роддома, когда их с женой забрал, только, что не плакал от счастья. Первый месяц все, казалось, было отлично. Но потом сын сильно заболел. С пневмонией попал в реанимацию аж на месяц, неделю провел на ИВЛ. Есть перестал совсем — установили стому. Из больницы выписался еле живым, с кислородным концентратором и направлением на срочную операцию пищевода в московской клинике. Диафрагмальная грыжа, рефлюкс — он все время давился, еда попадала в легкие, что вызывало новые и новые пневмонии. Нас в самолет не хотели сажать со всем этим оборудованием — боялись. Нам и самим страшно было. Думали, не выживет.

Но Костя справился. И операцию пережил, и восстановился — стому сняли, пневмонии прекратились. Вот только развития не было никакого — голову не держал, не переворачивался, просто лежал «тряпочкой», хотя и дышал уже нормально. Родители сначала думали, что это последствия долгого лечения. Терпеливо ждали сдвигов, ходили по врачам. Тут-то им и посоветовали сдать анализы для генетической экспертизы.
— Пневмонии были только одним из симптомов, а причина всего, основное заболевание вашего сына синдром Клифстры — объяснил врач маме. — Как будет развиваться болезнь, неизвестно, но отклонения неизбежны. Гипотония мышц будет мешать встать на ноги, а расстройство аутичного спектра притормозит развитие.

— А что же нам делать?! 
— Понятия не имею, — пожал плечами доктор. — Я о таких больных только читал. О заболевании мы знаем, но специалистов, которые могут вам помочь пока просто не существует. Смиритесь. Можете сдать в интернат, будем изучать. Сколько проживет, столько проживет, а вы нового родите.

Вот тут-то и выяснилось, что судьба Костика не такая уж злая, а даже наоборот — он счастливчик, потому что родители даже мысли не допустили, чтобы отказаться от малыша. Посокрушались, поплакали и начали борьбу.

— Мы просто делаем все, чтобы он развивался на максимуме возможностей и ищем «своих», — вздыхает отец. — Пока в России только двое с нашим синдромом: мужчина—инвалид сорока лет и девочка—подросток. Оба не говорят, но ходят. Врачам попросту не на ком изучать болезнь. Но семья девочки нам рассказала, что когда они ездили в Англию на симпозиум, посвященный этому заболеванию, видели еще пару десятков детей с этим синдромом, и все они были разными. Одни безучастно сидели в колясках, а другие бегали и даже разговаривали. Выходит, шанс у нас есть. Но пока ученые не поймут саму логику развития заболевания, прогнозировать что-то трудно. Должны изобрести лекарство. Знаю, что разработки ведутся в Японии. Но там пока все на стадии мышей... Так что пока мы просто учимся ходить и верим в чудо!

Рано или поздно чудо обязательно произойдет! Заболеваний, которые еще недавно считались смертельными, а теперь лечатся, уйма. И Костин синдром не исключение. Лекарство обязательно изобретут, и Костику нужно просто дождаться этого счастливого момента, не превратившись к тому времени в «овощ». 

— С тех пор, как мы начали реабилитацию, многое изменилось, Костя уже обходится без дополнительного кислорода, пусть с трудом, но он ходит, научился улыбаться, — взволнованно перечисляет победы отец. —  Он пока не говорит, но окружающие постоянно отмечают, что у него очень выразительный взгляд. Он многое понимает, просто живет в особенном, своем мире.

Недавно мы наблюдали, как он целых пять минут «дружил» с девочкой… Костик стоял на четвереньках и просто смотрел на нее, но так долго и «говоряще», что она разулыбалась и тоже встала рядом с ним на четвереньки. Вам смешно? А я чувствую, что благодаря сыну стал лучше, внимательнее, добрее к людям. Больной ребенок — лучший учитель добра. Вот раньше я думал, что главное, чтобы дети были успешными, закончили МГУ, стали профессионалами. А теперь понимаю, что нет ничего важнее того, чтобы ребенок просто дышал, ходил и радовался хоть чему-то. Я и к людям стал относиться с большим пониманием. Это Костик научил! Мы знаем, чувствуем, что сын ведет серьезную борьбу со своим синдромом. Но доктора говорят, что без профессиональной реабилитации нам не справиться.

Реабилитация — это очень дорого. Один курс — почти 300 000 рублей. Денег на лечение постоянно не хватает, хотя оба родителя Кости умудряются работать. Папа даже оперирует, а маме пришлось отказаться от карьеры оперирующего хирурга, но на дежурства в больницу они ходят по очереди. И при этом, всю душу вкладывают в развитие своего удивительно редкого ребенка. Они очень заслуживают поддержки. Пожалуйста, помогите семье собрать на очередной курс реабилитации для Костика!