Константин Дулче

Костю не интересуют собственные руки, — только их отражение!

Из-за редкой, не изученной хромосомной поломки, мальчик буквально живет в зеркалах, а что делать с реальным миром, вещами и даже со своим телом, не понимает.

Словно путешествуя между измерениями, Костя часами смотрит в зеркало. Не на себя, а на отражения вещей — ими он с удовольствием играет. Но едва остается без зеркала — наедине с реальными игрушками — теряет к ним интерес, словно перестает видеть. Вращение, ритм, музыка его завораживают, звуки он, кажется, тоже именно видит. А вот обычные, физические вещи видеть отказывается. Отыскав глазами что-то нужное, прежде чем дотронуться, мальчик отводит взгляд и берет наощупь, словно избегая полноценного контакта с реальной вещью. И тело свое он с трудом таскает за собой, как тяжелый скафандр, всегда на полусогнутых ногах (контрактура коленных и голеностопных суставов), согнувшись (кифоз грудного отдела позвоночника).

Официально Костин диагноз звучит, как сценарная завязка в фантастическом фильме: «Хромосомная патология неизвестной этиологии». То есть, создавая Костю, природа словно пыталась вылепить новый вид человека. Или просто перепутала измерение, в котором он должен был родиться. Или вообще планету! И все это было бы очень поэтично, если бы не выливалось в «умственную отсталость умеренной степени» и не мешало жить и самому ребенку, и его окружающим.

На двадцатой неделе скрининг показал, что мозг ребенка недоразвит, и маме предложили уничтожить беременность, напугав, что родится «овощ». Жизнь Косте спас нейрохирург, который настоял на проведении консилиума и доказал, что мозг Кости развивается, как у всех, просто намного медленнее, и виновата та самая странная хромосома.

—С точки зрения общей физиологии, он практически здоров, хотя и очень слаб — говорит мама Кости, — по развитию жизненных навыков, бытовых умений — пока младенец. Мы его и одеваем, и кормим, и в туалет водим… Приучить сына что-то делать самостоятельно, увы, не получается по той самой поэтической причине — реальный мир его просто не интересует. Например, мониторинг рук показал, что у него одинаково хорошо развиты обе руки, то есть и писать, и рисовать, и ложку держать он может обеими. Для обычного человека — огромный плюс, а Косте все равно, потому что его не интересуют сами руки, только их отражение. Костя вроде и здесь, и не здесь. Как заложник собственного тела. Он будет плакать от голода, но сам не поест, будет ходить в мокрых штанах, но сам в туалет не пойдет. Тело мешает ему жить своей собственной жизнью, но ведь без него он не может, вот и мучается.

Родители, как и две младшие здоровые сестрички, любят Костю таким, какой он есть. И он отвечает взаимностью, насколько может — благодаря помощи специалистов, стараясь наладить контакт с реальным миром.

— Благодаря реабилитации, сын заговорил, хотя ему самому это, может и не особо нужно, — вздыхает мама. — Но он очень старается. Пытается общаться, даже дружить. Недавно мы пошли в коррекционную школу, там Костя отличник! Увы, он никогда не сможет перешагнуть уровень интеллекта шестилетнего ребенка, но сможет сам себя обслуживать.

Профессиональная реабилитация просто необходима Косте, чтобы не провалиться окончательно в свое зазеркалье.  Но стоит восстановительное лечение дорого, а в многодетной̆ семье работает только папа. Помогите им, пожалуйста, оплатить лечение сына.