-
обширная капиллярная мальформация лица, шеи, передней грудной клетки, левой руки, правой ногидиагноз
-
Москва. РДКБ ФГАОУ ВО РНИМУ им.Н.И.Пирогова МЗ РФбольница
-
31.10.2012
Видноео ребенке
Мечта Насти: «Я хочу быть как все»
Двенадцатилетняя Настя – активная девочка, которая обожает гулять, играть с друзьями, заниматься рукоделием и ходить в бассейн. Однако школа не приносит ей много радости. Особенно тяжело ребенку приходится, когда некоторые дети обижают ее, называя «баклажановым Шреком» из-за обширной капиллярной мальформации, которая затронула лицо, плечо, руку, спину и одну ногу. Но, несмотря на обиды, Настя остается доброй и незлопамятной.
Мама Марианна вспоминает драматичные моменты после рождения дочки: «Первая минута счастья сменилась ужасом, когда врач спросил: „Мамочка, что с вашим ребенком? Что вы с ним сделали?“ Это стало для нас настоящим шоком. Нам показали маленький комочек, покрытый красными пятнами, и первые дни прошли как в тумане».
Врачи не могли поставить точный диагноз, и каждый новый вердикт казался концом света для родителей. Но благодаря комплексному обследованию в российской детской клинической больнице на горизонте появилась надежда.
Семью направили в отделение лазерной хирургии, и с трех лет девочка проходила процедуры фототермолиза.
Настя проявляет удивительное терпение и стойкость, принимая все назначения и проходя болезненное лечение. Она не теряет надежды на лучшее и продолжает радоваться жизни: оптимистичный ребенок любит аниме и мангу. Увлечение пришло к Насте после кружка рисования.
Из-за сосудистой мальформации, чрезмерного кровоснабжения конечности, нога ребенка удлинилась на 4 см, и ей установили аппарат Илизарова для коррекции длины здоровой ноги. Каждый новый день приносит свои волнения и страхи, но Настя остается сильной и по прежнему оптимистичной. Девочка активно растет и развивается, в впереди еще одна операция – на этот раз уже на бедре, также по увеличению длины здоровой ноги.
Несколько лет назад семья узнала о благотворительном фонде «Линия Жизни», который помог многим детям, нуждающимся в дорогостоящем лечении. Мама с каждым годом все больше осознавала, насколько важны эти вмешательства для дочери.
Прошлой весной благодаря фонду «Линия Жизни» девочке провели одну процедуру фототермолиза, результаты которой выглядели обнадеживающими. Однако этого недостаточно.
Настя нуждается в продолжительных процедурах лазерной коагуляции (не менее шести малоинвазивных операций), каждая из которых стоимостью 389 000 рублей. У семьи нет таких средств. Каждое маленькое доброе дело и каждая капля сострадания могут стать для нее большим шагом к счастливой жизни без ограничений. Поделитесь этой историей и помогите девочке осуществить ее мечту стать такой же, как все!