-
врожденная капиллярная мальформация левой половины лицадиагноз
-
Москва. РДКБ ФГАОУ ВО РНИМУ им.Н.И.Пирогова МЗ РФбольница
-
02.07.2017
Алексино ребенке
Саша мечтает просто стать как все!
Больше всего на свете семилетний Саша Бабаков не любит оказываться в центре внимания, в незнакомой компании старается отойти в сторонку, на улице надвигает поглубже капюшон или опускает козырек бейсболки. Но часто это не спасает его от любопытных и даже недоброжелательных взглядов: дети и взрослые тычут в его сторону пальцем, громко говорят про уродство. И тогда Саша приходит домой, плачет от обиды и спрашивает у мамы, когда же его вылечат и он станет как все.
У Саши врожденная капиллярная мальформация левой половины лица. Из-за патологии сосудов большое пятно винного цвета заливает всю щеку, нос, веки, бровь, часть лба, половину губы. Когда мальчик волнуется, расстраивается или просто выходит на мороз, пятно становится еще ярче, приобретая синюшный оттенок. Скрыть это невозможно, никакой тональный крем не берет. Да и о каком гриме может идти речь у маленького ребенка в детском коллективе.
«Впервые Саша понял, что он не такой как все, когда ему было меньше трех лет. Он пошел в садик, и там в раздевалке родители стали громко обсуждать, что у него с лицом. А потом уже и дети начали дразнить и обзывать», - рассказывает мама Татьяна.
По складу характера Саша добрый, неконфликтный человек. В школу ходит без особого удовольствия. Учеба не напрягает, да и уроков в 1-м классе задают немного, но часто обижают ребята, особенно что постарше – как проходят мимо, обязательно или пнут, или ущипнут, или стукнут, сопровождая все гадкими словами по поводу особенностей Сашиной внешности.
Саша боль переживает в себе, не позволяя ей перерасти в агрессию. Справляться с эмоциями помогает спорт – парень занимается самбо. Было время, когда он стал замкнутым, угрюмым, предпочитал одиночество. Но любовь родных, поддержка немногочисленных друзей и позитивные сдвиги в лечении вернули мальчишке смех. Ведь Саше, к счастью, можно помочь. Патологические сосуды хорошо поддаются коагуляции лазером. Постепенно их становится меньше, и пятно светлеет. Однако процесс этот длительный, многоэтапный и дорогостоящий. Поскольку по ОМС можно делать только две процедуры в год, а для эффективного лечения необходимо проводить эти операции каждые 10-12 недель.
«Нас спасает фонд «Линия Жизни». С его помощью лечение проходит вовремя, результат уже есть: пятнышко становится менее заметным, и сын обретает уверенность в себе. Саша боится операций под наркозом, но ждет их с нетерпением и все время спрашивает, когда же опять ехать в больницу. Он очень хочет, чтобы на него наконец-то перестали показывать пальцем», - говорит мама.
Сашин врождённый порок развития капилляров кожи, возник из-за случайной мутации, не связанной с наследственностью. Такой генетический дефект у ребенка приводит к появлению избыточного количества сосудов в коже, нарушая связь поражённой области с нервной системой. Патологическое разрастание мягких тканей с возрастом утолщается и грубеет, а активный кровоток приводит к появлению различных новообразований в толщи кожи, что грозит периодическими местными кровотечениями. Чтобы избежать этих состояний ребенку необходимо до полового созревания провести необходимый курс лечения. В дальнейшем непрекращающийся буллинг может спровоцировать развитие глубокой депрессии.
Для оплаты следующей лазерной коагуляции в Российской детской клинической больнице (филиал ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ РФ) требуется 254 000 рублей. Давайте вместе поможем Саше поскорее избавиться от недуга и стать счастливым.